Dostlarımız, takipçilerimiz soruyor; “uzun zamandır Rota:YOL’da paylaşım yapmadınız, iyi misiniz?” diye.

Evet, bir paylaşım yapmadık, çünkü gezilerimize ara verdik.

Son paylaşımımız, 2023 mayıs ayında Kırgızistan’dan olmuş. 2023 Ağustos – Eylül aylarında Gökova Körfezi’nde teknemizle dolaşmıştık ama bir paylaşım yapmadık. Gökova Körfezi’ni defalarca yazdığımızdan tekrara düşmek istemedik.

Ekim başında, Unesco Dünya Mirası seçilen Gordion / Ankara ve Sivrihisar / Eskişehir gezileri yaptık ama keyfimiz yoktu yayınlamadık. Keyfimiz yoktu, çünkü bu gezileri aksayan ayağımla zorlukla yapmıştım.

10 dakika yürümeyle nefes-nefese kalıyordum. Ayağımdaki aksama birkaç aydır vardı. Belimdeki ağrıdan kaynaklandığını düşünüyordum. Geçer diyordum. Belimdeki ağrı bel fıtığı gibi bir şey olsa gerek, İzmir’e gidince doktora gider, hallederiz diyordum.

Ellerimde, daha doğrusu el parmaklarımda güç ve fonksiyon kaybı da vardı. Herhalde o da sinirlere olan baskıdan kaynaklanıyordu. Teknede düğüm atıp çözerken sıkıntılar yaşamaya başlamıştım. Parmaklarım dönmüyor ve bastıramıyordum. Düğme ilikler veya çözerken sorun yaşıyordum. Tırnaklarımı keserken tırnak makasına bastıramıyordum…

Denizde saatlerce yüzen ben, on dakikada nefessiz kalıp çıkıyordum.

İzmir’e döndük ve doktora gittik. Ortopedist MR (emar) istedi, çekildik. Bir deformasyon var ama sinir sıkışması yok. Temiz çıktı yani. Peki o zaman ayağım neden aksıyor, el parmaklarım neden güçsüz…

Ardından kalp, göğüs, dahiliye, kan tahlilleri, idrar tahlili, ultrason, röntgen, tomografi, sintigrafi, MR, beyin tomografisi v.s…. ne kadar tetkik varsa hepsi yapıldı. Beyin tümörü olasılığı da devre dışı kalınca ‘nörolog’a yönlendirildim.

Nörolog tarafından çekilen EMG (elektromiyografi) ve fiziki muayene sonucu hastalığımın tanısı kondu.

Ben ALS yani motor nöron hastalığına yakalanmışım. Açık haliyle; Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS), Türkçesi Motor Nöron Hastalığı (MNH).

BU DA NEDİR? ALS  NASIL BİR HASTALIKTIR?

Stefan Hawking’ten duymuştum bu hastalığı. Kasların zaman içinde eridiğini okumuştum. Ama tüm bilgim bu kadardı. Yaygın bir hastalık değildi. O yüzden bilinmemesi doğaldı. Araştırdık.

Doğru bilgi kaynağını “ALS – MNH Derneği”nin web sitesinde ayrıntılı olarak bulduk. Ülkemizde böyle bir derneğin olduğunu bilmek insana güven veriyor. Merak edenler için adresi; https://als.org.tr/

ALS, sinirler vasıtasıyla kaslara giden emirleri etkileyen bir beyin rahatsızlığıdır.

Motor nöronların dejenerasyonu, kaslara giden sinir beslemesi bozulduğu için ilerleyici kas erimesi (atrofi) ve güçsüzlüğe neden olur

ALS, üst ve alt motor nöronların seçici erken dejenerasyonu ve ölümü ile karakterize, yürüme ve nefes alma gibi istemli eylemleri kontrol eden kasların atrofisine yol açan nadir bir nörodejeneratif hastalıktır. Hastalık, kasların ilerleyici felcine ve hayati fonksiyonların kontrolünün kaybına yol açar.

Tipik olarak tanıdan itibaren 2-5 yıl (ortalama) içinde ölümle sonuçlanır, ancak hastaların %20’si 5 yıldan fazla ve %10’u 10 yıldan fazla yaşar.

ALS nadir görülen bir hastalıktır. Dünyada yüzbinde 2 kişide görülmektedir. Türkiye’de 8-10 bin civarında ALS hastası vardır.

Bu hastalığa yakalananların %10’u kalıtsal özellikler taşımaktadır. %90 sporadiktir.

Hastalığın ortaya çıkış sebebi bilinmemektedir. Vücutta ağır metal birikmesinin yol açtığı konusunda bilimsel çalışmalar olmakla birlikte kesin bir bulguya varılamamıştır.

Ayrıntılı bilgi almak isteyenler için aşağıdaki kaynaklar yeterli olur;

PEKİ TEDAVİSİ VAR MI?

Henüz bu hastalığın etkin bir tedavisi Dünya üzerinde bulunamamış. Hastalığın ilerlemesini durdurduğu iddia edilen bir ilaç var. Tüm hastalar bu ilacı kullanıyor. Ancak ilacın etkisi kişiden kişiye değişiyor. Kimi hastalarda ilaç gerçekten hastalığın ilerlemesini yavaşlatıp ömrü uzatırken kimi hastalarda bir etkisi olmadığı bilgisi geliyor. Yani, tamamen bir belirsizlik içinde bu ilacı kullanıyor ama nasıl etki edeceğini tahmin edemiyorsunuz.

Genetik olarak bu hastalığa yakalananlar için ikinci bir ilaç da var. Ancak o da yavaşlatmaya yönelik, tedavi edici değil.

Bir yandan yeni ilaç çalışmaları da devam ediyor.

HASTALIĞIN İLERLEYEN HALLERİ

Bu hastalık, ilerleyen safhada, elleri ve ayakları işlemez hale getiriyor. Yutkunma ve nefes almayı etkiliyor. Boğaza bir delik açılarak hastanın nefes alması sağlanıyor ve makineye bağlanıyor. Yutkunamadığı için yemek yiyemeyen hastaların midesi delinerek düzenli mama veriliyor.

Tüm bunlara rağmen, hastanın beyinsel fonksiyonları, düşünmesi, görmesi, duyması hiçbir kayba uğramadan devam ediyor. Hiç kullanamadığınız el ve ayaklarınız bile sıcağı, soğuğu, acıyı hissediyor.

HASTALIĞIN PSİKOLOJİK SÜRECİ

Bu hastalığın tanısı konulduğundan itibaren, hastayı sarsan bir psikolojik süreç başlıyor. Dr. Alper Kaya bu süreci şöyle anlatıyor;

1. Red: Hayır, gerçek olamaz.
2. Öfke: Neden ben?
3. Pazarlık: Torunumu görünceye kadar beni yaşat. Bitirilecek işlerim var…
4. Depresyon: Kendi yasına hazırlık.
5. Kabullenme: İyi bir hayat yaşadım, gitmeye hazırım.

Tabii ki bu hastalıkla mücadelede aile desteği çok önemli. Bu bakımdan şanslıyım. Eşim Emine her zamanki güçlü ve iradeli yaklaşımıyla en büyük destekçim. Hastalıkla mücadelede en büyük moral desteğim. Kızlarım Selin ile yurtdışında yaşamasına rağmen fırsat buldukça 24 saatlik yoldan yanımıza gelen Deniz benim en büyük şanslarım. Ağabeyim ve diğer akrabalarım ile yakın dostlarım, arkadaşlarım bu hastalıkta geleceğe umutla bakmamı, moralimi yüksek tutmamı sağlıyor.

Nelerle karşılaşacağımızı, ne zaman hangi arazların çıkacağını, bir ay sonra mı, bir yıl sonra mı büyük sıkıntıların başlayacağını bilmiyoruz.

Dolayısıyla “an”ı yaşayacağız. Günümüzü ne kadar iyi değerlendirirsek o kadar iyi.

GEZİLER BİTTİ Mİ?

Bilemiyoruz. Şu anda tanı konulalı 5 ay oldu. Tetkikler devam ettiği için seyahate çıkmadık. Yürümem oldukça zorlaştığı için eskisi gibi yürüyerek gezme olanağım kalmadı.

İyi ki 8-9 yıldır kendimizi gezmeye adamışız. Bundan sonra daha kolay geziler yapacağız. Daha doğrusu, neyi ne kadar yapabileceğimizi deneyerek göreceğiz ama gezeceğiz. Hedefimiz mayıs ayından itibaren tekrar gezilere çıkmak. Tabii mümkün olduğunca fotoğraf ve yazılarla sizlerle paylaşmaya çalışacağız.

NEDEN BUNLARI YAZDIM ?

Psikoljik safhaların sonuncusuna geldim sanırım. Yani artık bu hastalığı kabullendim. Bundan sonraki yaşamım bu hastalık ile birlikte geçecek. Dolayısıyla tüm dost ve yakınlarımızın, takipçilerimizin gerçeği benden öğrenme zamanı geldi.

Bunları yazıya dökmek benim için kolay olmadı. Bu konuda örnek aldığım bir kişi var; ALS – MNH Derneği başkanı Dr. Alper Kaya.

Alper Kaya, 20 yıldır bu hastalıkla mücadele eden bir ALS hastası. Yaşadıklarını başkalarına aktararak çok önemli bir iş yapıyor. İnsanları aydınlatıyor ve bilgilendiriyor. Bizlerin, kendi köşemize çekilerek dört duvar arasında bu hastalıkla mücadele etmek yerine görünür olmamız gerektiğini aşılamaya çalışıyor. Toplumu bilgilendirmeyi, hastalığın tanınmasını sağlamayı şiar edinmiş bir önder. Kişisel blog sitesini incelerseniz etkileyici bir kişilik ile karşılaşırsınız; https://turkals.blogspot.com/

Alper Kaya aynı zamanda, International Alliance of ALS MND Association (Uluslararası ALS – MNH Birliği) yönetim kurulu üyesidir. Eupals (European Organization for Professionals and Patients with ALS) (Avrupa ALS Hastaları ve Uzmanları Örgütü) Patients and Carers Expert üyesidir. İşaret Parmağım isimli kitabını sanal klavye ile yazmıştır.  Dört Duvar Bir Pencere isimli kısa belgesel çalışması, Altın Koza ödülü almıştır. Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar üyesidir.

Ben de artık bundan sonra bu hastalığın bilinmesi, tanınması için çalışan bir nefer olacağım. Elimizden geldiği kadar…

Ve yine gezilerimiz devam edecek ve yazı bombardımanımızdan kurtulamayacaksınız.

Sevgilerimle… Murat Moralı  – 17.03.2024